Doel van het onderzoek:
Aan de hand van verschillende methodes de kwaliteit van leven van broers en zussen van kinderen met kanker beschrijven en voorspellen. Dit doen ze op grond van de manier van aanpassing aan de ziekte (coping) en het functioneren van de kinderen voordat de diagnose bij het kind gesteld werd.
Er werd gebruik gemaakt van de volgende methoden:
- Vragenlijsten die gesteld werden nadat de diagnose gesteld werd
- TNO-AZL Children’s quality of Life Questionnairre onderzocht de kwaliteit van leven van de kinderen
- De Cognitive Coping Strategies Scale for Siblings werden de verschillende copingstrategieën onderzocht.
- Door middel van een gestructureerd interview met de ouders werden fysieke, slaap- en eetproblemen voor de diagnose vastgesteld
Het onderzoek liep van december 1998 tot en met januari 2001. In die periode namen 65 gezinnen deel. De minimumleeftijd van de broers en zussen was 7 en de maximumleeftijd was 18.
Er mochten enkel gezinnen deelnemen met maximum 2 broers of zussen, dit was om de overrepresentatie van grote gezinnen in de onderzoeksgroep te voorkomen.
De bekomen resultaten van het onderzoek:
De meeste problemen komen tot uitdrukking op het gebied van cognitief functioneren en het ervaren van minder positieve en meer negatieve emoties in vergelijking met leeftijdsgenoten.
Broers en zussen van de basisschoolleeftijd blijken meer moeite te hebben met motorische inspanningen dan leeftijdsgenoten.
Vooral het houden van positieve verwachtingen ten aanzien van de ziekte en de aanwezigheid van klachten voor de diagnose blijken de kwaliteit van leven van de kinderen te voorspellen.
Leeftijd, sekse en interpretatieve controle zijn ook voorspellers voor deelgebieden van kwaliteit van leven
Conclusie:
In de eerst twee maanden nadat de diagnose kanker bij een broer of een zus is vastgesteld, hebben kinderen een verhoogd risico op intrapsychische problemen, die zich bij jonge kinderen bovendien kunnen uiten in motorische klachten. Fysieke klachten, slaapproblemen en eetproblemen die voor de diagnose bestaan, kunnen een voorbode zijn voor latere emotionele problematiek.
Kinderen die positieve verwachtingen houden over het verloop vna de ziekte, blijken zich in emotioneel en cognitief opzicht beter aan te passen aan de stressvolle situatie.
De neiging om informatie over de ziekte niet uit de weg te gaan, lijkt in deze fase van de ziekte gepaard te gaan met het ervaren van negatieve emoties. Het is daarom van groot belang ouders te begeleiden in de manier waarop informatie aan de kinderen in het gezin wordt aangeboden.